La vida la sorprendió. Nadie desea nada malo para sus hijos. Y a pesar de que la maternidad no fue algo sencillo, Maximiliana Aubi no tiene dudas en afirmar que su hijo Gianluca le enseñó tanto que su nacimiento le abrió las puertas de un camino nuevo. “Él fue mi primer y gran maestro. Todo lo que vivo a su lado es parte del aprendizaje”, asegura emocionada.

Gianluca nació hace 13 años con el síndrome de Angelman, una enfermedad de origen genético que, según las estadísticas, se presenta en uno de cada 15.000 chicos. A los problemas propios de esta afección (retraso severo y general en el desarrollo: ausencia de lenguaje oral, aunque tienen un grado de comprensión alto; tardan más que el promedio en caminar, sufren trastornos de sueño y la mayoría tiene convulsiones), se suma otra dificultad: tardaron casi cinco años en diagnosticar el síndrome.

No saber de qué se trataba esta enfermedad nunca amedrentó a Maxi. Tuvo que salir a ponerle el pecho a la situación. “Cuando nació, lloraba todo el día. No comía, no dormía. Era una cadena sin fin… Le hacían estudios y nos decían que su evolución dependía de nosotros. Pero era evidente que algo tenía. Así deambulamos de médico en médico, de estudio en estudio hasta los cinco años de edad”, cuenta.

Pese a todo, Maxi creó para Gianluca un tratamiento basado en un componente fundamental: el amor. No importaba lo que tuviera, ella confiaba en que esa “medicina” pudiera sanarlo.

“Viajé a los Estados Unidos para ver cómo funcionaba un programa en el que los padres deciden de qué modo ayudar a sus hijos que padecen distintas patologías. Aprendí cómo abordar el problema desde el amor, sin tener que depender de otros profesionales —explica—. Nosotros teníamos que confiar en él y no ponerle limitaciones.”

Cuando regresó, convocó a un grupo de diez personas ajenas a la familia, de todas las edades, dispuestas a incentivar el desarrollo de Gianluca. En su casa, de 9 a 19, se sucedían los voluntarios con una sola receta: demostrarle a Gianluca que él podía. “Empezamos a incentivarlo con juegos. En esos dos o tres años aprendió a caminar, avanzó mucho”, recuerda.

Llegar al diagnóstico de su hijo fue un punto de partida para Maxi. Cuando escuchó la palabra Angelman por primera vez, la buscó en Internet y así conoció a una asociación española que reunía a padres de chicos con esta afección. A través de esa web conoció a una mamá argentina con el mismo problema, encontró a otra; y a una tercera.

La alivió saber que otras, como ella, habían transitado ese camino. A medida que pasaban los meses, fueron conociendo a otros padres. Todos tan desorientados como había estado ella. Por eso decidió que debían juntarse. Los citó en el living de su casa. “Al encontrarnos nos dimos cuenta de que nuestros peregrinajes habían sido iguales”, recuerda Maxi.

Así fue como la maternidad empezaba a agregarle otro componente a Maxi: el de la solidaridad. La desvelaba poder ahorrarle tantos años de sufrimiento a otros papás y así creó la Asociación de Padres de Síndrome de Angelman (APSA), que hoy reúne a un centenar de familias. Y como es la única entidad que se ocupa de esta enfermedad en América Latina, ayuda a padres de Bolivia, Chile, Paraguay, México, la República Dominicana y Venezuela, entre otros países.

Tal como ocurrió con el nacimiento de Gianluca, nadie preparó a Maxi para dar vida a la asociación. “Apenas soy una diseñadora gráfica, nunca imaginé que podía armar un proyecto de esta envergadura… Se fue dando todo tan mágicamente que, a pesar de que no es nada fácil y hacemos mucho esfuerzo, las cosas van ocurriendo”, señala. Cada padre que llega revive el camino que ella transitó, casi a tientas.

“Uno no se da cuenta de lo que reciben los padres. Hoy se acerca mucha gente que acaba de recibir el diagnóstico y sus hijos son adolescentes… pero aún en esos casos es importante”, asegura.

Convivir con estos chicos es tan enriquecedor que no sólo trabajan para contener y orientar a familias de niños con este síndrome sino que quieren apostar a la integración. “Que vengan a aprender lo que nosotros aprendimos de nuestros hijos”, se entusiasma. Hace un año y medio, la Fundación Judaica les cedió una casa en Tigre, en la provincia de Buenos Aires. En Casa Angelman, tal su nombre, se alojan familias del interior del país para que sus hijos reciban tratamiento intensivo de un grupo de terapeutas.

Se estima que hay unos 2.000 casos en el país, pero menos del cinco por ciento está diagnosticado porque se los suele confundir con autismo o parálisis cerebral. La enfermedad de su hijo no sólo la puso a prueba innumerable cantidad de veces: Gianluca la llevó a un mundo nuevo.

“Me abrió a la espiritualidad, que era un camino que yo no tenía, además de todos los conceptos que aprendí con él. Hoy veo la vida desde un lugar más maduro y más profundo, tengo una concepción distinta sobre la vida en su totalidad”, reconoce.

Por eso repite que la Casa Angelman  tiene mucho por enseñar en el camino de la integración. “En la misión de la asociación lo decimos: tomamos como inspiración el lenguaje del amor, la espontaneidad y la alegría que expresan nuestros hijos en cada acto de su vida para construir una sociedad inclusiva, sin fronteras”, subraya.

—¿Existe conciencia de todo el trabajo extra que se suma, como mamá? Aunque nadie duda de lo enriquecedora que es la experiencia, la mayoría de las mujeres vive la maternidad desde un lugar más tranquilo.

—No, uno no es consciente de todo esto. Yo seguí trabajando, tratando de superar los desafíos que encontraba sin imaginarme dónde llegaríamos…

—Durante seis años fuiste mamá de un chico sin mayores problemas, como Stefano. ¿Podrías comparar cómo fue después, ser mamá de Gianluca?

—Puedo decirte que hoy soy una mujer mucho más rica. Me encontré ante situaciones difíciles, que me hicieron crecer. Todos los días luchamos para que Gianluca sea feliz. Y te aseguro que todos en la familia aprendimos a ser felices con lo que nos pasó.

Hace una pausa, toma aire y sigue: “Por las noches doy gracias. Le doy las gracias a Gianluca por todo lo que nos enseña de la vida”.

Vía: Selecciones